SightLife: éradiquer la cécité cornéenne d’ici 2040

Un défi mondial

Nous savons tous à quel point un cil dans l’œil peut s’avérer désagréable. Imaginez que cette sensation ne s’arrête jamais. La douleur s’aggravant, vous allez chez le médecin et découvrez que votre cornée est égratignée. Il vous prescrit un onguent antibiotique pour assurer une guérison rapide et ça s’arrête là.

Pour les habitants des pays à revenu faible ou intermédiaire, c’est souvent une autre histoire. Lorsqu’un travailleur d’usine de Sitapur, en Inde, se blesse à l’œil, l’installation médicale la plus proche peut se trouver à plusieurs kilomètres de là. Les personnes blessées peuvent parfois même ignorer qu’elles ont besoin de soins médicaux. Une cornée égratignée peut entraîner des conséquences dramatiques, telles qu’une infection, voire la cécité. Les parents atteints de cécité se retrouvent alors incapables de travailler ou de subvenir aux besoins de leur famille tandis que les enfants ne peuvent plus se rendre à l’école. La cécité cornéenne crée un effet d’entraînement qui aggrave le stress et la pauvreté dans des communautés déjà confrontées à de nombreux défis. 

Pourtant, la plupart des cas de cécité cornéenne peuvent être traités et même prévenus. À l’heure actuelle, des millions de personnes sont en attente d’une greffe de cornée, et de plus en plus de lésions évoluent vers la cécité. La sensibilisation et l’accès à des soins immédiats sont essentiels.

SightLife est une organisation internationale de santé qui vise à éradiquer la cécité cornéenne d’ici 2040. Elle s’efforce d’accomplir cette mission en créant des systèmes de soins ophtalmologiques durables pour prévenir et traiter les affections à l’origine de la cécité cornéenne, en veillant à ce que tous les patients aient accès aux services de santé cornéenne dont ils ont besoin, à tout moment et peu importe le lieu. En établissant des partenariats avec des hôpitaux, des agents de santé communautaire, des chirurgiens et des représentants du gouvernement, SightLife aide les communautés du monde entier à renforcer leur capacité de gestion des banques d’yeux locales et à traiter et prévenir la cécité cornéenne.

Un processus complexe et délicat

La récupération des dons de tissus pour les transplantations est un processus complexe, émotionnel et soumis à des contraintes de temps. Les conseillers en dons de tissus oculaires doivent dialoguer avec les familles en deuil, à peine quelques instants après le décès de leur proche, pour récupérer le tissu cornéen en vue d’un don. Les techniciens sont en effet contraints d’intervenir dans les heures qui suivent le décès d’un donneur pour prélever les tissus destinés à la banque d’yeux.

SightLife aide les communautés à mener ce processus de bout en bout, du plan stratégique et de la défense des intérêts (comme la déclaration obligatoire des décès pour savoir quand les tissus sont disponibles) aux soins préventifs pour traiter les égratignures et les infections, en passant par la formation chirurgicale et les banques d’yeux.

« Nous faisons en sorte que toute personne souffrant de cécité cornéenne puisse bénéficier d’une greffe sécuritaire et efficace, déclare Josie Noah, chef de la stratégie mondiale chez SightLife. Nous aidons également les gens à obtenir le traitement dont ils ont besoin, afin d’éviter qu’une lésion oculaire n’entraîne la cécité. » 

Plus grande échelle, plus gros impact

SightLife est parvenue à un point critique. Pour atteindre son objectif d’éradiquer la cécité cornéenne à l’échelle mondiale d’ici 2040, l’organisation doit répondre à la demande de soins en s’étendant rapidement à de nouvelles régions du monde.

À cette fin, SightLife veille à communiquer efficacement son raisonnement entièrement fondé sur les données aux ministères de la Santé et aux autres représentants du gouvernement de ces nouveaux pays, en vue de créer un partenariat et d’exercer un impact collectif. Les raisons pour lesquelles la cécité cornéenne est un problème urgent, l’importance des banques d’yeux et le succès que SightLife a déjà rencontré dans sept pays constituent alors des points essentiels à aborder.

« Les données sont absolument essentielles à notre argumentaire et nous permettent de fournir des preuves de l’impact de SightLife, affirme Noah. Sans elles, nous ne serons pas en mesure d’aider ces 12,7 millions de personnes aussi rapidement que nous le souhaitons. » 

SightLife et ses partenaires mondiaux, des cliniques d’Éthiopie aux banques d’yeux chinoises, collectaient les données manuellement dans des feuilles de calcul Excel et des registres papier. Ces procédés manuels et chronophages limitaient la capacité de SightLife à tirer rapidement des enseignements des données, à apporter les changements nécessaires et à communiquer l’impact de ses actions de manière significative. Le temps consacré à la collecte et au traitement des données était tel qu’il était pratiquement impossible de prévoir et de suivre les progrès réalisés par rapport à l’objectif d’éliminer la cécité cornéenne d’ici 2040.

Constater sur place l’ampleur des défis

Avant que notre équipe Slalom ne crée une solution, nous avons voulu nous immerger dans une communauté soutenue par SightLife, afin de nous familiariser avec les défis auxquels ses partenaires mondiaux étaient confrontés. Un groupe de consultants interfonctionnels de Slalom s’est rendu dans le nord de l’Inde (New Delhi, Lucknow et Sitapur), un pays où sept millions de personnes sont atteintes de cécité cornéenne. Nous avons passé deux semaines en compagnie de l’équipe de SightLife à New Delhi, d’agents de santé communautaire, de conseillers en dons de tissus oculaires et de patients.

« Nous avons été témoins de personnes qui avaient parcouru des centaines de kilomètres pour se rendre à la clinique, dans l’espoir de bénéficier d’une greffe de cornée et de pouvoir voir à nouveau, confie Amanda Lintelman, architecte de solutions chez Slalom. Cette expérience nous a accompagnés au cours des mois suivants tandis que nous mettions au point une solution. Nous réfléchissions sans cesse à la meilleure façon d’aider ces personnes. »

Nous avons rencontré des conseillers en dons de tissus oculaires. Ils recensaient les cas dans d’encombrants formulaires papier, lorsqu’ils n’étaient pas occupés à dialoguer avec des familles en deuil, entre deux voyages à la morgue pour récupérer du tissu cornéen. Des chirurgiens formés à la procédure de greffe de cornée nous ont aussi fait part de leurs commentaires via WhatsApp. Quant aux gestionnaires de la banque d’yeux, ils mettaient manuellement à jour des feuilles de calcul en documentant la qualité des tissus reçus, leur destination et comment ils allaient être utilisés. Toutes ces données ont été collectées manuellement, examinées, nettoyées, consolidées, avant d’être finalement transmises à SightLife. 

Une approche de la conception axée sur la personne

À notre retour d’Inde, nous avons adopté une approche de la conception axée sur la personne, en donnant la priorité aux personnes touchées par chaque défi, afin de déterminer la meilleure façon d’aider SightLife. En cartographiant les processus de bout en bout de SightLife, nous avons élaboré une évaluation des besoins de l’organisation que nous avons indexée et classée par ordre de priorité en fonction du niveau d’effort, de l’impact et des ressources nécessaires.

Nous avons ensuite développé une solution basée sur AWS qui permettra à SightLife de collecter, stocker et traiter les données de ses programmes mondiaux. SightLife utilisera des tableaux de bord Microsoft Power BI pour visualiser les données et obtenir rapidement des informations.

Nous avons aidé SightLife à définir, automatiser et améliorer ses processus pour gagner du temps et garantir l’exactitude de ses données. Dans le cas de la banque d’yeux, nous avons créé des formulaires pour numériser la collecte des données et ainsi gagner un temps considérable en gestion des opérations. En ce qui concerne les initiatives stratégiques, nous avons élaboré un cadre pour définir le succès et les résultats mesurables.

Nous avons également fourni à SightLife un document décrivant les besoins de l’entreprise et les prochaines étapes de la création d’une application mobile pour les agents de santé communautaire.

Ces solutions permettront aux employés et aux partenaires de SightLife de gagner un temps précieux, qu’ils pourront désormais mettre à profit pour améliorer leur productivité et se concentrer sur la stratégie future et l’augmentation de leur impact.

Créer un avenir meilleur, ensemble

« Avant notre partenariat avec Slalom, nous étions arrivés à un point où nous n’étions pas en mesure de nous étendre, se remémore Noah. Désormais, grâce à ces données, nous serons en mesure de mettre en œuvre davantage de politiques, de fournir davantage de traitements et de prévenir davantage de cas de cécité cornéenne dans le monde. »

Grâce à notre partenariat, SightLife estime être en mesure d’éradiquer la cécité cornéenne trois mois en avance de son objectif initial de 2040. Trois mois plus tôt, cela représente environ 140 000 personnes qui ne seront pas contraintes de vivre avec la cécité cornéenne.

Cela signifie que les enfants peuvent retourner à l’école, que les parents peuvent retourner au travail et que les gens du monde entier peuvent à nouveau voir les visages de ceux qu’ils aiment le plus.